Services de soutien à domicile : une situation où il y a urgence d’agir

La plainte

Une usagère, atteinte de sclérose latérale amyotrophique, conteste le manque d’accès aux services d’aide à domicile, faute de ressources financières suffisantes dans le programme de services intensifs de soutien à domicile (SISAD).

L’espérance de vie pour une femme dans la cinquantaine atteinte de sclérose latérale amyotrophique est de 3 à 5 ans. L’usagère vit présentement dans un centre de réadaptation, mais souhaite retourner vivre à son domicile. Toutefois, elle se déplace en fauteuil roulant motorisé et a besoin d’aide pour toutes ses activités de la vie quotidienne.

Son conjoint, profitant du programme d’adaptation du domicile, a adapté les lieux physiques afin qu’ils deviennent accessibles pour l’usagère. Cependant, celle-ci a aussi besoin de services de soutien à domicile et a fait une demande à cet égard au Centre de santé et de services sociaux de sa région (CSSS).

Une évaluation de ses besoins a alors été faite. Le comité de détermination de SISAD a accueilli sa demande d’aide, mais l’a informée qu’elle était placée en liste d’attente faute de budget suffisant.

L’enquête

• Lors du dépôt de sa plainte, l’usagère avait obtenu son diagnostic depuis 8 mois.
• Selon le commissaire local aux plaintes et à la qualité des services, la situation déficitaire au programme des services à domicile obligeait le CSSS « à prendre des mesures sévères de réduction budgétaire ». En attendant que des sommes supplémentaires soient disponibles, les services intensifs à domicile n’étaient pas accessibles aux nouvelles demandes.
• Cette restriction oblige l’usagère à demeurer dans un établissement spécialisé en réadaptation active alors qu’elle aspire à retourner dans son milieu de vie naturel, où son conjoint, avec l’aide du CSSS, pourrait lui apporter les soins et l’assistance dont elle a besoin.
• Lors de l’enquête, 86 personnes étaient en attente pour SISAD. La gestion de cette liste d’attente est complexe, car elle intègre les demandes des trois centres locaux de services communautaires du CSSS en tenant compte des priorités et de l’ordre chronologique d’inscription.
• L’outil de gestion de la liste d’attente, développé par le CSSS, ressemble davantage à un outil de gestion budgétaire qu’à un outil de gestion de l’intensité des besoins des usagers et des services requis.
• Les usagers qui font une première demande sont évalués avec les outils standardisés, mais c’est un plan de services individualisé (PSI) « potentiel » qu’on leur propose tout en les informant que leur demande est placée en attente, faute de ressources financières suffisantes pour actualiser leur PSI.
• Le PSI « potentiel » est le portrait des heures de services nécessaires pour combler les besoins liés aux incapacités, mais ne tient pas compte de la contribution du proche aidant ni des ressources communautaires du milieu dans le maintien à domicile de l’usager.
• Le PSI « réel » peut être sensiblement différent : un usager en lourde perte d’autonomie qui vit seul et un autre qui vit avec un conjoint engagé et un entourage disponible ont besoin de services différents et, par le fait même, ont un PSI différent.
• Le CSSS affirme gérer les listes d’attente de façon dynamique et, même sans développement budgétaire, réallouer régulièrement, en cours d’année, les heures de services devenues disponibles par attrition (par exemple : déménagement, hébergement). Cependant, la lourdeur des mécanismes administratifs actuellement en place entraîne des délais indus dans la réallocation.

Les conclusions du Protecteur du citoyen

Dans un objectif d’amélioration de la qualité des services à domicile, le Protecteur du citoyen a recommandé au Centre de santé et de services sociaux de :

• réviser ses outils de gestion des listes d’attente, de façon à ce qu’elles reflètent l’intensité des services requis et le nombre d’heures qui devrait être alloué pour répondre aux besoins évalués;
• prendre les mesures appropriées afin que, dès le début du processus d’évaluation, l’usager ait toute l’information pertinente pour favoriser son choix éclairé et sa collaboration à l’élaboration de son PSI;
• revoir les mécanismes administratifs liés à la réallocation des heures de services aux usagers qui sont sur une liste d’attente et prendre les mesures transitoires nécessaires afin que les heures disponibles, s’il y a lieu, soient réallouées, d’ici 30 jours.

Le Centre de santé et de services sociaux a accepté de donner suite à la demande du Protecteur du citoyen.

De plus, considérant l’évolution rapide de la maladie de l’usagère, l’établissement a jugé qu’il y avait urgence d’agir. Dans le contexte où le conjoint de l’usagère partage son choix et offre son entière collaboration et que l’adaptation du domicile sera terminée bientôt, le CSSS a décidé de prendre des mesures exceptionnelles pour actualiser son plan de services.

Ainsi, dès que la résidence sera tout à fait accessible, le CSSS s’est engagé à lui allouer 35 heures de services par semaine grâce au Chèque emploi-service. Bien que cela ne représente pas la totalité des services requis, tous ses besoins d’aide pour les activités quotidiennes seront comblés de même qu’une partie de ses besoins en aide domestique.

L’usagère est satisfaite de l’engagement de l’établissement et a confiance qu’elle et son conjoint pourront organiser les services pour assurer son maintien à domicile, en toute sécurité.

Les personnes intéressées par ce sujet peuvent consulter le rapport d’enquête Chez soi : toujours le premier choix? L’accessibilité aux services de soutien à domicile pour les personnes présentant une incapacité significative et persistante.