February 20, 2002 - 2 — Le Protecteur du citoyen

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Commentaires du Protecteur du citoyen transmis au ministre de la Santé et des Services sociaux et présentés à la Commission des affaires sociales lors de la consultation générale sur l'avant-projet de loi intitulé Loi sur la carte santé du Québec

Québec, le 8 février 2002

Monsieur François Legault
Ministre d'État à la Santé et aux Services sociaux
Édifice Catherine-de-Longpré, 15^e étage
1075, chemin Sainte-Foy
Québec (Québec) G1S 2M1

Objet : Avant-projet de loi - Loi sur la carte santé du Québec

Monsieur le Ministre,

Au cours des derniers mois, j’ai mené avec mes collaboratrices une réflexion sur les enjeux, pour les citoyens du Québec, de l’instauration d’une carte santé en remplacement de la carte d’assurance maladie. Cette réflexion s’est poursuivie lors de l’analyse de l’avant-projet de loi « Loi sur la carte santé du Québec». Incidemment, je me réjouis que cette réforme d’envergure ait été soumise au débat public dès l’étape d’un avant-projet de loi. Ainsi, les discussions sur les questions soulevées devraient favoriser l’émergence de réponses et de solutions adaptées au bénéfice du plus grand nombre.

Ne disposant pas d’une expertise particulière sur les aspects technologiques, j’ai préféré concentrer mon attention sur les principes qui sous-tendent l’implantation de la carte santé et sur des aspects plus larges des moyens proposés. Ainsi, si l’on se fie au texte de l’avant-projet de loi et à l’information reçue du ministère de la Santé et des Services sociaux et de la Régie de l’assurance maladie, la carte santé offrirait aux personnes assurées l’avantage de regrouper les informations médicales essentielles les concernant en un seul document, ce qui devrait favoriser une plus grande qualité et continuité des soins et des services qu’elles reçoivent. De leur côté, les professionnels de la santé et des services sociaux verraient leur travail facilité par une meilleure circulation de l’information.

Par ailleurs, l’avant-projet de loi offre des garanties appréciables quant à la confidentialité : fragmentation du contenu du résumé de renseignements de santé; interdiction faite au personnel du réseau de divulguer à des tiers le contenu du résumé des renseignements auquel il a accès; interdiction à la Régie de l’assurance maladie du Québec d’utiliser les informations pour contrôler la consommation de services par les personnes assurées, pour surveiller les pratiques professionnelles ou à toutes autres fins administratives; instauration d’une carte d’habilitation activée par signature numérique en fonction de profils d’accès définis.

De plus, l’avant-projet de loi préserve la liberté de la personne assurée d’adhérer ou non à ce programme en lui donnant le contrôle sur la création d’un résumé de renseignements de santé, sur sa mise à jour, sur les accès ultérieurs et sur sa destruction. L’obligation d’obtenir son consentement à l’une ou l’autre de ces étapes m’apparaît démontrer que le résumé de renseignements de santé est réellement mis en place au bénéfice de l’usager et que ce dernier peut demeurer maître de son contenu et de son utilisation.

Les pré-requis à l’implantation de la Carte santé

Je souhaiterais toutefois vous sensibiliser sur deux aspects susceptibles de constituer des écueils importants à la réussite de l’implantation de la carte santé. D’abord, tout comme le Protecteur du citoyen, plusieurs organismes consacrent beaucoup d’efforts à comprendre la dynamique d’ensemble de ce projet et ses modalités et à en évaluer les impacts. Or, plusieurs questions demeurent encore sans réponse, ce qui ne manque pas de susciter craintes et spéculations.

Ce projet, faut-il le préciser, touche des renseignements particulièrement névralgiques sur une toile de fond où il faut concilier plusieurs objectifs : assurer la qualité et la continuité des services de santé et des services sociaux en même temps que de gérer le système de santé et de services sociaux plus efficacement, assurer le respect du droit à la vie privée et à la protection des renseignements personnels dans l’aménagement des services publics. Les conséquences à court, moyen et long terme sont donc majeures.

Il m’apparaît impératif que tous les citoyens soient très bien éclairés sur les objectifs du projet et sur les changements qu’il entraînera dans leur relation avec les professionnels de la santé.

Aussi, l’implantation d’une carte santé, parce qu’elle suppose des changements importants sur le plan technologique, entraînera des modifications substantielles aux façons de faire des intervenants et aux rapports qu’ils entretiennent entre eux et avec les personnes assurées. Pour les uns comme pour les autres, une mise en œuvre précipitée pourrait provoquer des situations de nature à compromettre le succès de l’opération.

En effet, des réformes mal conçues ou mal enclenchées produisent inévitablement, par un jeu de causes à effets, un enchaînement d’effets pervers. Parfois, les objectifs même d’une réforme ou d’un programme sont compromis; parfois il est porté atteinte à des droits fondamentaux; il arrive même que des droits soient affirmés dans les textes et les propos, mais niés dans les faits. Au bout du compte, les coûts sociaux et les coûts financiers sont toujours élevés.

Mon prédécesseur a souventes fois dans le passé interpellé le gouvernement sur des ratés occasionnés par l’implantation hâtive de réformes ou de programmes. Deux exemples seulement, issus de notre expertise des dernières années suffiront à illustrer certains de ces impacts. Lors de l’implantation du régime de perception des pensions alimentaires, l’objectif était de réduire l’appauvrissement des familles monoparentales et de favoriser leur autonomie financière. Or, des délais indus de paiement et des failles majeures dans la transmission d’information ont fait dévier de cet objectif et conduit de nombreuses familles à des situations financières difficiles et même à l’endettement.

Dans le cas de l’établissement du régime public d’assurance médicaments, l’imposition d’une contribution aux personnes âgées et aux prestataires de la sécurité du revenu a eu pour effet de forcer nombre d’entre eux à abandonner des traitements médicamenteux essentiels à leur santé et à leur qualité de vie. Il a fallu attendre les résultats d’une étude publiée trois ans plus tard, en mars 1999, pour que le ministre de la Santé et des Services sociaux rétablisse la gratuité pour les assistés sociaux qui éprouvent des problèmes de santé mentale et les personnes âgées souffrant de maladies chroniques.

Le projet d’implantation de la carte santé comporte, lui aussi, des risques pour les droits fondamentaux garantis par la Charte des droits et libertés de la personne et tout particulièrement pour les droits au respect de la vie privée et au secret professionnel. Il faut tirer les leçons qui s’imposent des erreurs du passé et tout mettre en œuvre pour éviter les accrocs à ces droits. Les banaliser, les ignorer, les nier de quelque façon, c’est causer des dommages souvent irréversibles aux citoyens.

L’analyse des dispositions de l’avant-projet de loi

Voici mes commentaires et mes interrogations concernant certaines dispositions de l’avant-projet de loi.

Article 2

Dans son communiqué de presse du 19 décembre dernier, lors du dépôt de l’avant-projet de loi, le ministre d’État à la santé et aux services sociaux déclarait : « Cette étape marque le coup d’envoi aux discussions et aux décisions visant le déploiement national d’une carte santé pour 7,4 millions de Québécoises et de Québécois. Cela vise à répondre à la demande de la population d’obtenir des services rapides continus et adaptés à leurs besoins et à celle des médecins qui souhaitent de meilleurs outils cliniques ».

L’article 2 énonce les objectifs poursuivis par l’utilisation des technologies de l’information auxquelles font appel la carte santé, la carte d’habilitation et le résumé de renseignements de santé. Je souscris aux objectifs énoncés, toutefois je souhaiterais y retrouver une affirmation plus directe que ces technologies, comme l’affirmait le ministre de la Santé et des Services sociaux, visent à répondre à la demande des personnes assurées d’avoir accès à des soins et à des services rapides, continus et adaptés à leurs besoins. Je proposerais donc que cette affirmation soit ajoutée au premier paragraphe de l’article 2.

Proposition 1

Que le premier paragraphe de l’article 2 soit modifié pour y ajouter après les mots « services sociaux » les mot suivants « afin d’offrir aux personnes assurées l’accès à des soins et services rapides, continus et adaptés à leurs besoins ».

Article 21

Le conflit de fonctions

On peut lire, à l’article 21, au chapitre portant sur le processus de délivrance de la carte d’habilitation, que :

« Le gestionnaire de l’utilisation doit s’assurer que le profil d’accès attribué à un intervenant abonné à l’infrastructure à clés publiques gouvernementale lui permettant d’accéder à un système de données ou de renseignements dont la Régie assume la gestion correspond en tout temps au profil pour lequel il a qualité pour connaître les renseignements auxquels ce profil donne accès et que l’accès à ces renseignements est nécessaire à l’exercice de ses fonctions ».

Cette disposition n’empêche pas, à prime abord, une personne d’être dotée de plusieurs profils d’accès si elle exerce plusieurs fonctions dans le même établissement, dans plus d’un établissement ou encore exerce des activités professionnelles multiples.

Les mesures destinées à préserver la confidentialité, dont les différentes interdictions de communiquer ou d’utiliser les données du résumé de santé à d’autres fins que celles prévues par la loi, risquent, à mon point de vue, d’être inopérantes si des mesures ne sont pas mises en place au sein des établissements pour concrétiser et supporter les prescriptions de la loi. À ce propos, j’aimerais introduire la notion de « conflit de fonctions » qui devrait être prise en compte lorsque les profils d’accès sont accordés par un gestionnaire de l’utilisation. Sans cette précaution, l’interdiction faite à l’article 66¹ pourrait être inefficace car un intervenant pourrait exercer à la fois des fonctions de contrôle ou d’expertise et prodiguer des soins de santé et, par conséquent, se voir attribuer un profil d’accès au résumé des renseignements de santé sans que rien ne vienne baliser cette situation.

Je conçois que l’univers de la santé et des services sociaux, avec sa multiplicité d’intervenants et la diversité des établissements et de toutes les instances décisionnelles, présente des caractéristiques et des contraintes qu’il m’est difficile d’appréhender. Cependant, dans le souci de formuler des recommandations réalistes, je propose que le « conflit de fonctions » fasse l’objet d’une déclaration dont le gestionnaire de l’utilisation serait le responsable. Cette déclaration pourrait donner lieu à diverses solutions selon les circonstances :

limiter les accès;
octroyer les accès avec obligation de journaliser les consultations de façon plus particulière.

Cette notion devrait également être prise en compte lors de l’élaboration des profils d’accès attribués aux intervenants abonnés à l’infrastructure à clés publiques gouvernementales selon des normes qui seront prévues par règlement du gouvernement après consultation des divers ordres professionnels concernés (article 26).

Proposition 2

Que la notion de conflit de fonctions soit intégrée aux articles 21 et 26 de l’avant-projet de loi.

Article 49

L’article 49 prévoit qu’une personne peut décider de ne plus avoir de résumé de renseignements de santé et demander sa destruction à la Régie de l’assurance maladie du Québec. Cette dernière doit alors le détruire sous réserve de l’application de la Loi sur les archives. Lorsqu’un délai de conservation est prévu, la Régie doit le rendre inaccessible aux intervenants pendant la durée du délai. Toutefois, le résumé et les renseignements contenus demeurent accessibles à l’agent, au préposé ou au mandataire de la Régie.

Je me suis longuement interrogée sur cette exception faite à la règle selon laquelle la personne assurée doit disposer d’un contrôle réel sur son résumé et les renseignements qui y sont contenus. Les explications données par les représentants de la Régie de l’assurance maladie du Québec n’ont pas entièrement répondu à mes interrogations. On nous a fait valoir que lerésumé de renseignements de santé peut être un document que la personne assurée ou le professionnel de la santé voudra utiliser dans le cadre d’une action en responsabilité médicale. Toutefois, est-il souhaitable qu’il en soit ainsi? Est-ce une des finalités recherchées dans l’avant-projet de loi?

Est-il possible de convenir dans une disposition législative que le résumé n’est pas admissible en preuve devant un tribunal au même titre que le conjoint n’est pas un témoin contraignable et que la règle du secret professionnel prévaut en tout temps?

Je suis d’avis qu’une réflexion s’impose, puisque que nous en sommes à l’étude d’un avant-projet de loi.

Article 70 alinéa 3

Les commentaires précédents s’appliquent aussi à l’égard de l’alinéa 3 de l’article 70 où il est prévu que la Régie de l’assurance maladie peut communiquer le contenu du résumé de renseignements de santé, « sans le consentement de la personne concernée, au Bureau de l’ordre professionnel d’un intervenant visé par la présente loi et dont l’exercice de la profession est régi par le Code des professions (L.R.Q., chapitre C-26), au comité de discipline ou au comité d’inspection professionnelle de cet ordre lorsque ces renseignements sont nécessaires à l’exercice de leurs fonctions ».

Articles 75 et 77

Les articles 73 à 81 traitent du comité de surveillance instauré pour veiller au bon fonctionnement du mécanisme et faire état au ministre de ses observations. Ce comité est une heureuse initiative, mais j’aimerais vous proposer quelques modifications sur sa constitution et sa composition.

L’article 75 paragraphe 5 prévoit la nomination de trois personnes représentant la population et choisies après consultation de groupes socio-économiques. Afin de privilégier la diversité des points de vue et des intérêts des membres, je souhaiterais qu’on précise que la consultation sera faite auprès des groupes socio-économiques reliés au domaine de la santé et des service sociaux.

Proposition 3

Que le paragraphe 5 de l’article 75 soit modifié pour y inclure après les mots « groupes socio-économiques » les mots « reliés au domaine de la santé et des services sociaux ».

L’article 77 énonce, par ailleurs, que le gouvernement désigne parmi les membres du comité de surveillance un président et un vice-président. Le président possède une voie prépondérante en cas de partage des voix. La confiance et la crédibilité du comité de surveillance auprès de la population reposent sur la compétence mais aussi sur les conditions d’exercice de cette compétence. Le fait que le gouvernement nomme les membres et qu’il désigne parmi eux le vice-président et le président qui aura une voix prépondérante est de nature à nuire aux objectifs recherchés. Je vous proposerais de laisser les membres choisir les personnes qui exerceront les fonctions de président et de vice-président.

Proposition 4

Que l’article 77 soit modifié pour se lire comme suit : « Les membres du Comité de surveillance désignent parmi eux un président et un vice-président ».

Article 116

L’article 116 vient modifier l’article 65 de la Loi sur l’assurance maladie pour permettre à la Régie de transmettre aux établissements _¯ qui pourront aussi l’échanger entre eux _¯ le numéro d’identification unique qu’elle a assigné à chaque détenteur d’un NAM et qui, à ce jour, a été préservé de toute diffusion à l’extérieur de la Régie.

Selon les explications fournies par la Régie, cette mesure est rendue nécessaire pour assurer que tous les renseignements et documents disponibles dans chaque établissement concernant un patient, soient attribués à ce patient et regroupés en un seul et même dossier. Il semble, en effet, que tous les établissements soient aux prises avec un certain nombre de « doublons » qui ne peuvent être départagés avec certitude, une situation que les fusions entre établissements ont amplifiée.

La concordance des dossiers qui devaient servir à la constitution d’un index patient provincial reposait sans doute ultimement sur cet identifiant unique que la Régie était la seule à posséder. Je ne doute pas que l’identifiant soit un moyen particulièrement efficace pour éliminer les doublons. Je crains cependant que la diffusion de cette donnée encore « vierge » de la Régie vers les établissements et entre eux, ne vienne décupler les pressions sur ce numéro parce qu’elle fera de l’identifiant unique, la clef la plus hautement convoitée par tous les détenteurs de banques de données, autant privées que publiques.

Pour ces raisons, il m’apparaît extrêmement important de conserver l’identifiant unique sous le seul contrôle de la Régie quitte à la charger expressément d’offrir aux établissements le service de vérification des doublons.

Proposition 5

Que l’identifiant unique demeure sous l’entier contrôle de la Régie et qu’elle veille à en préserver l’intégrité et la confidentialité.

Proposition 6

Que la Régie soit responsable de la conciliation des divers numéros de dossiers attribués à des personnes portant le même nom afin d’éliminer les « dossiers doublons » et ce, à la demande des établissements.

Le domaine de la santé et des services sociaux touche de près la vie intime de tous les citoyens du Québec. Je souscris aux objectifs de l’avant-projet de loi tout en étant très préoccupée par la mise en œuvre d’un tel programme. Les moyens technologiques proposés sont d’une grande complexité et comportent des effets imprévisibles. C’est pourquoi, je ne saurais trop insister sur la nécessité d’être à l’écoute de tous les intervenants de tous les milieux et d’être sensible à toutes les voix qui se feront entendre.

Je joins, à la présente, quelques lignes directrices pour éviter les dysfonctionnements; ces lignes directrices sont issues de notre analyse d’autres programmes gouvernementaux et je souhaite qu’elles vous soient utiles.

Veuillez agréer, Monsieur le Ministre, l’expression de mes sentiments distingués.

La protectrice du citoyen,

Pauline Champoux-Lesage

c.c.

M. André Boisclair, leader du gouvernement
M. Pierre Paradis, leader de l’opposition officielle
M. Mario Dumont, député
M. Pierre Gabrièle, sous-ministre
Mme Denise Lamontagne, secrétaire de la Commission des affaires sociales
M. Louis Breault, secrétaire de la Commission des institutions

Art. 66 : « Il est interdit à un intervenant qui pratique exclusivement dans le domaine du contrôle ou de l’expertise ou dans un domaine où il ne fournit pas à une personne des services de santé ou des services sociaux, ainsi qu’à un assureur et à un employeur de demander, d’exiger ou de recevoir de quiconque une copie ou un extrait du résumé des renseignements de santé d’une personne ». [retour au texte]

Annexe

Quelques lignes directrices pour éviter les dysfonctionnements

Importance de doser le caractère urgent d’une situation et d’y répondre avec des solutions adaptées, dans le temps et l’espace, au degré d’urgence.
Rigueur et absence de précipitation lors des phases de conception et d’implantation d’un programme à caractère permanent.
Connaissance préalable et méthodique du profil et des habitudes des groupes de personnes affectées directement ou indirectement à titre d’usagers, d’intervenants ou de relayeurs.
Identification des programmes gouvernementaux complémentaires ou périphériques et instauration de mécanismes de coordination afin d’assurer la cohérence des actions.
Rejet systématique des décisions basées sur des préjugés ou des hypothèses non vérifiées.
Cohérence entre les objectifs et les moyens.
Supervision des phases de conception et d’implantation d’un programme par un groupe de généralistes.
Analyse, en temps utile, des risques de violation des droits.
Application rétroactive d’un programme uniquement si la mesure est bénéfique à la population ou au(x) groupe(s) de personnes visées par ce programme.
Consultation réelle et en temps utile auprès de groupes cibles parmi la clientèle visée.
Mesures destinées à assurer la circulation de l’information essentielle au bon fonctionnement du programme à toutes les étapes.
Information et formation en temps utile de la clientèle visée directement ou indirectement par le programme.
Information et formation en temps utile du personnel ou des mandataires engagés dans l’application du programme.
Tests significatifs et en temps utile des systèmes informatiques.
Prévision d’un budget et d’un personnel suffisant pour pouvoir procéder promptement aux nécessaires ajustements, dès les premières étapes de mise en œuvre d’un programme et aussi longtemps que nécessaire.
Promptitude à corriger les délais de traitement des dossiers.

Propositions de la Protectrice du citoyen

Que le premier paragraphe de l’article 2 soit modifié pour y ajouter après les mots « services sociaux » les mot suivants « afin d’offrir aux personnes assurées l’accès à des soins et services rapides, continus et adaptés à leurs besoins ».
Que la notion de conflit de fonctions soit intégrée aux articles 21 et 26 de l’avant-projet de loi.
Que le paragraphe 5 de l’article 75 soit modifié pour y inclure après les mots « groupes socio-économiques » les mots « reliés au domaine de la santé et des services sociaux ».
Que l’article 77 soit modifié pour se lire comme suit : « Les membres du Comité de surveillance désignent parmi eux un président et un vice-président ».
Que l’identifiant unique demeure sous l’entier contrôle de la Régie et qu’elle veille à en préserver l’authenticité et la confidentialité.
Que la Régie soit responsable de la conciliation des divers numéros de dossiers attribués à des personnes portant le même nom afin d’éliminer les « dossiers doublons » et ce, à la demande des établissements.

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