25 janvier 2002 — Le Protecteur du citoyen

Le respect de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer : une affaire de droits et de coeur

Conférence Alzheimer Groupe Inc (AGI)

Fernande Rousseau
Déléguée du Protecteur du citoyen

25 janvier 2002

Table des matières

Introduction

Le Protecteur du citoyen, fort de son expertise en matière de relations des citoyens avec les organismes gouvernementaux et les ministères, considère les personnes âgées, quelles que soient leurs capacités d'agir et de décider, comme des citoyens à part entière ayant des attentes légitimes à l'endroit des pouvoirs publics. Le groupe de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer est le plus vulnérable chez la population des personnes âgées. Parce que leur nombre est en croissance ¹ , engendrant d'importantes pressions sur les coûts du réseau de la santé et des services sociaux, parce que l'ignorance des manifestations de la maladie fait peur, parce que cette maladie atteint aussi profondément les proches, une vigilance s'impose à l'endroit de toute mesure ou décision laquelle, prise sous le couvert du bien-être et la protection de ces personnes, peut constituer à leur endroit une violation de leurs droits fondamentaux. L'augmentation exponentielle du nombre de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer au cours des prochaines décennies oblige dès maintenant à une réflexion en profondeur sur la place qui leur est réservée dans notre société. Comment apporter le soutien nécessaire aux proches? Comment gérer le développement de l'hébergement ou de milieu de vie substitut? L'État pourra t-il garantir à ces personnes l'accès à des soins de qualité et en quantité suffisante? Comment protéger ces personnes contre toute forme d'abus? Je n'ai pas toutes ces réponses aujourd'hui lesquelles, je crois, appartiennent à nos décideurs, à ceux qui travaillent auprès de ces personnes, à leurs proches. Je souhaite aujourd'hui partager avec vous la réflexion du Protecteur du citoyen sur le rôle que chacun de nous pouvons jouer selon nos responsabilités et notre implication auprès de la personne atteinte afin d'assurer la protection des droits de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer.

1. Le respect de la personne : les facteurs de compromission

Parce que sa capacité d'agir est limitée, quelqu'un d'autre décidera pour elle où elle habitera, des soins et des services qu'elle recevra, si des mesures de contention sont nécessaires et dans quel cas elles seront utilisées, si des manœuvres de réanimation doivent être exercées et si cette personne deviendra sujet dans un projet de recherche. Les implications de la perte de l'exercice de ses droits sont donc importantes, ce qui laisse entrevoir la lourde responsabilité qui incombe aux proches, aux personnes qui en assument la garde et qui dispensent les soins.

L'ignorance, plutôt que la mauvaise volonté, est bien souvent à la source de gestes, de décisions ou de pratiques injustifiées eu égard à l'état physique ou mental de ces personnes. Le manque de ressources et de support aux proches sont aussi des facteurs de risques importants.

1.1. L'ignorance sur la maladie, les ressources et les mesures de support

On dit souvent que l'ignorance explique la peur de faire face et la recherche des voies d'évitement. La condamnation est prompte et incisive vis-à-vis l'apparence de rejet ou d'abandon de la personne atteinte par ses proches. Toutefois, il importe de se rappeler que cette maladie dégénérative, dont l'évolution peut être rapide ou lente, déstabilise profondément la personne touchée et ses proches. Elle fait peur parce que les questions sont nombreuses et les réponses incertaines. Est-ce le temps de procéder au placement, de quitter la maison? Faut-il forcer le placement même devant les réticences du conjoint dont l'épuisement devient apparent? Quelle ressource conviendra et pour combien de temps?

L'information et l'appropriation des différents aspects de la réorganisation devenue nécessaire, voire pressante, constituent sans doute les premières mesures utiles à la compréhension de la nature de la maladie et de ses manifestations. Une plus grande information peut convaincre les personnes touchées et leurs proches de faire les premiers pas vers les ressources accessibles dans leur environnement immédiat.

1.2. L'ignorance de leurs droits

Le manque d'information des proches, des représentants et des intervenants sur les droits des personnes en lourde perte d'autonomie ou inaptes est bien souvent à l'origine de situations où les droits de ces personnes sont compromis. Par exemple, le Protecteur du citoyen a constaté lors de l'analyse de plaintes formulées par des personnes représentées par le Curateur public que la notion de consentement libre et éclairé aux soins par la personne inapte varie d'un intervenant à l'autre de sorte que d'aucuns, par ignorance ou par commodité, font abstraction de la capacité à consentir de la personne ².

La mauvaise foi ne doit pas se présumer, dit-on. Ceci est aussi vrai dans ce domaine. Le personnel est formé pour dispenser des soins et des services mais le fait-il toujours dans le respect de la personne? A-t-il mesuré, dans les règles de l'art, sa capacité de consentir à son placement dans telle ou telle ressource? La situation justifie-t-elle le recours à une mesure de contention ou l'administration d'une substance chimique pour calmer la crise ou éviter le possible accident? L'organisation des soins favorise-t-elle la sécurité physique ou émotive de la personne, évitant ainsi les perturbations ou la crise? Le personnel est-il suffisamment stable pour que s'installent la routine et la confiance entre la personne et le préposé, l'infirmère-auxilliaire ou l'infirmière?

Le droit au respect de sa personne est exigeant lorsqu'il repose sur l'autre : le conjoint, la fille ou le fils qui a ses propres responsabilités familiales ou professionnelles, l'infirmière ou le médecin bousculés par les contraintes de temps et le manque de ressources.

1.3. Des services insuffisants ou inadéquats

La réduction des ressources a entraîné une baisse de soins et de services dans les établissements de courte durée ou de soins de longue durée. Ceci n'est pas sans conséquence sur le quotidien et les attentes de la personne atteinte, de sa famille et du personnel soignant. La personne exigera moins, s'estimant chanceuse d'avoir une place ou des services alors que d'autres attendent. Et comment peut-elle être exigeante alors que son entourage dit savoir ce qui est le mieux pour elle? La famille est également dépendante de ce que l'établissement ou la ressource peut offrir.

Les contraintes de temps et de moyens peuvent servir de caution au recours à des pratiques non justifiées par l'état de la personne, ce qui les rendent discutables sur le plan éthique. Pensons au gavage, à l'utilisation des culottes d'incontinence, à la réduction, voire l'absence, d'activités physiques ou sociales pour maintenir la mobilité de ces personnes.

Le déficit de services peut aussi très bien signifier l'application de mesures de contention, l'utilisation de substances chimiques ou la surmédication plutôt que l'attention. Il peut aussi créer un climat de tension propice aux actes de violence à l'endroit de personnes très vulnérables en raison de leur dépendance vis-à-vis le personnel soignant.

En février 2000, devant la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse, le Protecteur du citoyen a soutenu que le manque de soins et de services aux personnes hébergées ou vivant à domicile compromet les droits fondamentaux de ces personnes et a demandé à la Commission d'enquêter afin de déterminer s'il s'agit d'une cause d'exploitation.

1.4. L'aide et le support aux proches

On ne saurait parler du respect de la personne atteinte de la maladie d'Alzheimer sans aussi parler de ses proches, de sa famille. Derrière cette personne qui n'a plus toute sa tête, qui ne se retrouve plus dans le temps, qui ne reconnaît plus sa fille, son fils ou son conjoint, il y a une fille, une mère, un conjoint, un ami qui a aimé et qui est profondément troublé. La détresse est réelle. Le deuil se fait au quotidien et parfois sur plusieurs années alors que la vie continue : les enfants à s'occuper, trouver le lieu d'hébergement approprié, supporter le père ou la mère en perte d'autonomie qui se retrouve seul. Les proches ont besoin d'aide et de support pour être à leur tour capables d'être « aidants » pour la personne atteinte. Parce que la tâche est importante et qu'ils sont souvent eux-mêmes relativement âgés ³, le défaut d'obtenir des services de répit, de gardiennage et de dépannage pourra conduire à l'épuisement et à l'abandon de l'engagement auprès de la personne touchée.

2. Les protections juridiques

Les progrès en recherche médicale et pharmaceutique de même que les nouvelles technologies de la médecine ne pourront à eux seuls, pas plus tard que maintenant, remplacer l'humanisme nécessaire pour offrir à ces personnes un milieu de vie sécuritaire où elles sont et se sentent respectées. La personne atteinte de la maladie d'Alzheimer perd la capacité d'exercer ses droits, mais n'est pas pour autant privée de ces derniers. Les chartes, canadienne et québécoise, le code civil, la Loi sur les services de santé et les services sociaux énoncent un ensemble de droits et libertés fondamentales.

Les chartes canadienne et québécoise relatives aux droits et libertés de la personne énoncent que toute personne a le droit à la vie, à la liberté, à l'intégrité et à la sécurité ⁴.

L'article 48 de la Charte québécoise prévoit que Toute personne âgée ou toute personne handicapée a droit d'être protégée contre toute forme d'exploitation. Telle personne a aussi droit à la protection et à la sécurité que doivent lui apporter sa famille ou les personnes qui en tiennent lieu.

Je me permets d'insister sur les dispositions du Code civil du Québec puisqu'on y retrouve les règles qui doivent guider le personnel soignant, les représentants et les proches dans leurs relations avec la personne dont le jugement n'est plus tout à fait certain ou qui a été jugée inapte à la suite d'une décision du tribunal.

Le Code civil du Québec réaffirme le principe de l'inviolabilité de la personne et du droit au respect de son intégrité ⁵ . Il n'y sera fait exception que selon des règles précises énoncées par le Législateur ⁶ . Dans un ensemble de dispositions, ce dernier encadre l'exercice du consentement substitué. Ainsi, il a précisé qui peut exercer le consentement pour autrui : le mandataire, le tuteur ou le curateur – à défaut, le conjoint, un parent proche ou une personne démontrant un intérêt particulier pour agir ⁷.

Le Législateur a aussi donné des balises à considérer par la personne qui exerce le consentement pour autrui. À l'article 12, il est stipulé que :

Celui qui consent à des soins pour autrui ou qui les refuse est tenu d'agir dans le seul intérêt de cette personne en tenant compte, dans la mesure du possible, des volontés que cette dernière a pu manifester :

S'il exprime un consentement, il doit s'assurer que les soins seront bénéfiques , malgré la gravité et la permanence de certains de leurs effets, qu'ils sont opportuns dans les circonstances et que les risques présentés ne sont pas hors de proportion avec le bienfait qu'on en espère.

Lorsque le représentant refuse d'agir dans l'intérêt de personne inapte ou lorsque cette dernière refuse les soins proposés, le législateur a prévu le recours au tribunal. Le premier alinéa de l'article 16, prévoit que l'autorisation du tribunal est nécessaire en cas d'empêchement ou de refus injustifié de celui qui peut consentir à des soins requis par l'état de santé d'un mineur ou d'un majeur inapte à donner son consentement; elle l'est également si le majeur inapte à consentir refuse catégoriquement de recevoir les soins, à moins qu'il ne s'agisse de soins d'hygiène ou d'un cas d'urgence.

Encore une fois, le Législateur réaffirme le droit de toute personne apte ou inapte au respect de son intégrité, au respect de sa personne. Cette disposition est importante et doit toujours être présente à l'esprit de ceux qui entourent la personne inapte. Même si un représentant a été désigné pour prendre certaines décisions à sa place, la personne inapte doit, dans la mesure du possible, pouvoir exprimer son choix, dire non, refuser. On doit donc prendre le temps de lui expliquer pourquoi par exemple, tel examen médical est nécessaire, comment ça va se passer, pourquoi elle doit déménager pour habiter dans un endroit plus sécuritaire, avec plus de services. Elle doit être consultée sur une décision qui la concerne et pouvoir dire ce qu'elle veut, sans subir de pressions ⁸. C'est ainsi rechercher un consentement libre et éclairé, c'est respecter cette personne.

La Loi sur les services de santé et les services sociaux reprend, dans son article 9, le droit de l'usager de refuser d'être soumis, sans son consentement, à des soins, quelle qu'en soit la nature, qu'il s'agisse d'examens, de prélèvements, de traitement ou de toute autre intervention. Elle reprend dans ses lignes directrices l'esprit des principes énoncés plus haut :

La raison d'être des services est la personne qui les requiert;
Le respect de l'usager et la reconnaissance de ses droits et libertés;
La participation de l'usager, autant que possible, aux soins et service le concernant;
Dans toute intervention, l'usager doit être traité avec courtoisie, équité et compréhension dans le respect de sa dignité, de son autonomie et de ses besoins;
L'usager doit recevoir l'information de manière à utiliser les services de façon judicieuse.

3. L'exercice des droits par un tiers : représentants, proches, personnel soignant

La reconnaissance de ces principes et des droits de la personne inapte, l'adoption de politiques, orientations, plans d'action ou autres projets peuvent favoriser une plus grande cohérence des services offerts aux personnes âgées en perte d'autonomie. Bien que stimulantes et structurantes, ces actions ne sauraient toutefois suffire à garantir le respect de ces personnes et de leurs droits fondamentaux.

Dans le cours du traitement des plaintes reçues par le Protecteur du citoyen, quel que soit le secteur d'activité, on constate que les gens connaissent peu ou pas leurs droits, les recours possibles. Mais que par contre, ils ont la conviction que la décision est injuste, qu'ils se sont fait avoir ou qu'ils n'ont pas été respectés comme individu. Il faut toujours une certaine audace, voire du courage, pour revendiquer, exiger ou dénoncer. Certaines personnes n'hésitent pas, parce que la décision a une incidence financière importante pour elles-mêmes ou leur famille. D'autres formulent une plainte par principe sans attendre de bénéfices personnels. Elles n'acceptent pas une situation qui contrevient à leurs convictions ou à leurs principes.

Que faut-il pour dénoncer une situation d'abus à l'endroit d'une personne inapte ou handicapée dont nous sommes témoins? Avoir du courage dans certaines occasions pour signaler les faits à un responsable des plaintes, à la direction ou à un organisme public. Il faut aussi oser remettre en question les pratiques qui ont pu prendre place au sein de l'établissement pour différents motifs : compressions budgétaires, commodité administrative, décision de gestion dont les impacts ont été mal ou pas évalués, etc. Il faut aussi faire appel à nos valeurs, à notre sens des responsabilités personnel ou professionnel et à notre respect pour cette personne qu'importe son état physique ou mental.

4. La défense des droits : mandat et pouvoirs des organismes

Plusieurs organismes ont comme mandat la défense des droits et la représentation des intérêts des personnes en perte d'autonomie ou inaptes. Il est important de les connaître et de se demander ce qu'ils peuvent faire pour la personne que vous estimez être victime d'abus. Ces organismes ne peuvent agir sans la collaboration et le support de ceux qui côtoient quotidiennement les personnes incapables d'agir. Les proches et les intervenants du réseau doivent donc se sentir concernés et ne pas hésiter à prendre la parole collectivement en leur faveur et individuellement dans les gestes du quotidien.

4.1. Le Protecteur du citoyen

Le Protecteur du citoyen reçoit de 1 000 à 1 200 demandes d'intervention par année concernant le secteur de la santé et des services sociaux. Ces plaintes sont formulées par les usagers du réseau, organismes communautaires, associations ou regroupements de ressources de type familial et ressources intermédiaires. Les plaignants mettant en cause une décision ou une omission d'un établissement du réseau sont invités à s'adresser au responsable des plaintes des établissements, puisque le Protecteur du citoyen ne peut intervenir auprès des établissements en vertu de sa loi. Par contre, les plaintes mettant en cause une décision du ministre ou de ses fonctionnaires, l'application d'un règlement ou de la loi, sont retenues pour analyse et, si elles s'avèrent fondées, des recommandations sont adressées au ministère de la Santé et des Services sociaux. Ainsi donc, le Protecteur du citoyen intervient d'avantage sur le plan systémique et les plaintes individuelles sont traitées à l'intérieur du système de traitement des plaintes mis en place dans le réseau de la santé. Le Protecteur du citoyen et la Commissaire aux plaintes en matière de la santé et des services sociaux, maintenant appelée le Protecteur des usagers, ont donc deux rôles complémentaires, mais dont l'objectif ultime est le même, celui de s'assurer que l'usager a accès à des soins et des services de qualité et du respect de ses droits au sein du réseau de la santé et des services sociaux.

Les interventions systémiques

Le Protecteur du citoyen considère de son devoir de se préoccuper de la protection des droits et libertés de la personne, chaque fois que le parlement s'apprête à adopter des normes susceptibles d'affecter ces droits et plus particulièrement lorsqu'il s'agit des droits des personnes vulnérables. Ainsi, le Protecteur du citoyen a, à de nombreuses occasions, soumis des commentaires sur des avant-projets de loi, projets de loi, projets de règlement ou orientations ministérielles qui mettaient en cause les droits des personnes les plus vulnérables.

Soulignons son intervention sur l'avant-projet de loi modifiant le code civil en matière recherche médicale en février 1998, dans laquelle étaient proposées des modifications au code civil du Québec en matière d'expérimentation sur des personnes mineures ou majeures inaptes à y consentir. Ce projet de loi mettait en jeu la protection de leurs droits fondamentaux à l'inviolabilité et à l'intégrité de la personne, lesquels droits découlent de la Charte québécoise des droits et libertés de la personne et sont affirmés à l'article 10 du Code civil.

En novembre 1997, le Protecteur du citoyen a rendu public un rapport intitulé : Le Curateur public et les droits de la personne inapte. Il a soumis au Curateur public plusieurs recommandations, notamment sur les demandes formulées par les établissements concernant les consentements aux soins, aux retraits de code et la participation de personnes inaptes qu'il représente à des projets de recherche. Ce rapport a par la suite eu un impact important sur les changements qui ont été apportés par le Curateur public sur la façon dont il s'acquitte de sa mission auprès des personnes qu'il représente.

En février 2000, le Protecteur du citoyen a présenté à la Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse un mémoire sur l'exploitation des personnes âgées, intitulé : Contrer l'exploitation par l'élimination des facteurs de risque. Le Protecteur du citoyen a formulé plusieurs recommandations à la Commission et au ministère de la Santé et des Services sociaux, notamment sur la nécessité que la Commission affirme un nouveau leadership et développe une approche axée sur la recherche de solutions efficaces pour contrer les différentes formes d'exploitation des personnes âgées. Le Protecteur du citoyen a aussi formulé des recommandations au ministère de la Santé et des Services sociaux pour que ce dernier fournisse au CLSC des ressources suffisantes leur permettant de remplir adéquatement leur mandat à l'endroit des personnes âgées, que celles-ci habitent à domicile, en résidence privée ou en établissement public. Il a aussi demandé au ministère d'intervenir pour réglementer les résidences privées qui accueillent des personnes âgées en perte d'autonomie.

En mai 2001, le Protecteur du citoyen est intervenu devant la Commission des institutions pour formuler des commentaires sur le projet de loi n°27, Loi sur le Protecteur des usagers en matière de santé et des services sociaux. Il a, une fois de plus, fait valoir au ministre les modifications qui lui apparaissaient nécessaires à la structure et au mandat de la Commissaire aux plaintes en matière de santé et des services sociaux pour bonifier le système afin d'offrir aux usagers du réseau un recours crédible et efficace. Plus particulièrement pour assurer un meilleur accès au recours aux personnes inaptes ou en lourde perte d'autonomie, le Protecteur du citoyen a recommandé que le responsable des plaintes au niveau local, régional et le Protecteur des usagers puissent intervenir de sa propre initiative lorsqu'il a des motifs de croire qu'une personne ou un groupe de personnes a été ou peut être lésé par l'acte ou l'omission d'un établissement ou d'une ressource. Ce pouvoir d'agir de sa propre initiative, lequel a été introduit dans la version finale du projet de loi, offre une meilleure garantie de la protection des droits des personnes incapables de les exercer eux-mêmes.

Enfin, à la demande du ministère de la Santé et des Services sociaux, le Protecteur du citoyen procède présentement à l'analyse des orientations ministérielles relatives à l'utilisation des mesures de contrôle : contention, isolement et substances chimiques, mises de l'avant dans les établissements du réseau de la santé et des services sociaux.

Une loi sur la protection des personnes âgées devrait-elle être adoptée?

Le Protecteur du citoyen a fait une réflexion sur l'idée d'adopter une loi pour la protection des personnes âgées ou une déclaration universelle spécifique aux personnes âgées, laquelle serait assortie d'obligations correspondantes. En dépit de l'intention louable de vouloir les protéger, le Protecteur du citoyen rejette une telle proposition. Selon lui, une action dans ce sens risquerait d'amoindrir la protection internationale des droits humains, de fragmenter les libertés et les droits garantis par la Charte à tous les citoyens et de marginaliser des personnes en raison de leur état — qui n'est que la conséquence de leur vieillissement.

4.2. La Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse

Elle a un rôle déterminant à jouer à l'égard de la protection et la défense des droits des personnes âgées ou handicapées contre toute forme d'exploitation ⁹ . Au sens de la Charte québécoise des droits et libertés de la personne, exploiter une personne âgée ou handicapée, c'est profiter de son état de vulnérabilité ou de dépendance pour, par exemple : lui soutirer de l'argent, lui infliger de mauvais traitements, la priver de soins nécessaires à sa santé, l'agresser verbalement, la menacer quant à sa sécurité, de la retirer de son milieu de vie, de ne plus voir ses proches ou de l'abandonner. L'exploitation peut se passer dans le milieu familial, un milieu d'hébergement privé ou un milieu d'hébergement public.

La personne elle-même peut porter une plainte à la Commission verbalement ou par écrit. La plainte peut aussi être déposée par un tiers soit un organisme ou toute personne témoin d'une situation d'exploitation. La Commission pourra faire enquête même sans le consentement de la personne ¹⁰ si ce consentement est impossible à obtenir. La Commission peut aussi faire enquête de sa propre initiative lorsqu'elle est informée d'une situation d'exploitation.

La Commission des droits de la personne a recensé le nombre de plaintes reçues et d'enquêtes menées sous le motif « exploitation des personnes âgées » entre 1994-1998 ¹¹. Elle rapporte 147 demandes relativement à l'exploitation des personnes âgées. De ce nombre, 75 dossiers d'enquête ont été ouverts. Seulement 12 dossiers, soit 20 % des dossiers, ont mené à un règlement. Il y a eu un désistement dans 16 dossiers et 32 dossiers ont été fermés par la Commission aux motifs d'insuffisance de preuve, inutilité de la poursuite de l'enquête, les faits ne démontrent pas une situation d'exploitation.

Le nombre de dossiers ouverts traitant de ce problème ne constitue que 1,7 % de l'ensemble des 4 364 dossiers ayant donné lieu à une enquête pour la même période.

Qui porte plainte?

Des 75 dossiers d'enquêtes ouverts, la plainte a été déposée par un individu dans 36 dossiers, 16 plaintes ont été déposées par un CLSC et 3 plaintes par une régie régionale. Pour sa part, la Commission a agit de sa propre initiative dans 13 dossiers.

Le mis en cause

Enfin, dans les dossiers où il y a eu enquête, le mis en cause est un particulier dans 69,3% de cas, dans 16 % il s'agit d'un établissement de soins et de services sociaux : centre hospitalier, CLSC, centre d'accueil public ou privé, résidence ou foyer d'accueil. Dans 4 % des cas, la fonction publique et parapublique est en cause (administration gouvernementale, municipale, services gouvernementaux).

La Commission des droits de la personne vient de rendre public son rapport à la suite des consultations tenues concernant l'exploitation des personnes âgées. Elle propose une série de recommandations et d'engagements dont celui d'entreprendre une vaste campagne d'information, afin de faire connaître aux intervenants et au public son rôle en matière de protection des personnes âgées contre l'exploitation ainsi que la procédure de traitement des plaintes qui lui sont soumises ¹² .

4.3. La Commissaire aux plaintes en matière de santé et des services sociaux (protecteur des usagers)

Un des principaux outils d'écoute continue des besoins de la population et d'expression des droits des usagers est le système de traitement des plaintes du réseau de la santé et des services sociaux. Créé en 1991, ce mécanisme favorise le contrôle de la qualité, contrôle particulièrement important en période de réorganisation des soins et des services.

Le Protecteur du citoyen est intervenu à maintes occasions sur la nécessité d'apporter des modifications au système d'examen des plaintes puisqu'il est convaincu de la nécessité d'un tel système. En effet, les citoyens doivent pouvoir bénéficier d'un recours simple, efficace et rapide. Par ailleurs, les décideurs profitent également d'un mécanisme de traitement des plaintes, en ce sens que l'analyse des dysfonctionnements devient un outil essentiel de rétroaction devant permettre l'amélioration continue des services. Le Protecteur du citoyen croit qu'il s'agit d'un mécanisme d'expression et de reconnaissance des droits des usagers qui pourrait contribuer à recentrer l'organisation des soins et des services sur l'usager et ses droits.

En décembre dernier, l'Assemblée nationale a adopté le projet de loi 27 qui apporte des modifications à l'actuel régime. La structure passe de trois paliers à deux : le Commissaire local à la qualité des services avec appel au Protecteur des usagers dans les 45 jours et le Commissaire régional à la qualité des services avec appel au Protecteur des usagers. Lorsqu'une plainte concerne un médecin, un pharmacien, un dentiste ou un résident, la plainte adressée au commissaire local est référée au médecin examinateur. Ce dernier après examen de la plainte décide de l'orientation de celle-ci selon la nature des problèmes soulevés, qu'ils soient d'ordre administratif, organisationnel ou disciplinaire.

Le Protecteur des usagers pourra intervenir de sa propre initiative lorsqu'il est d'avis qu'une décision en omission compromet les droits d'une clientèle vulnérable, lorsque la situation est urgente ou qu'il y a des dangers de représailles à l'endroit d'un éventuel plaignant. Des mesures de protection ont été introduites pour prévenir les représailles à l'occasion de la plainte et l'interdiction d'entreprendre une action civile en raison d'une plainte portée. Ces nouvelles mesures sont en vigueur depuis le 1^er janvier et les modifications à la structure et aux responsabilités du Protecteur des usagers, commissaire locaux et régionaux et du médecin examinateur seront en vigueur à compter du 1^er avril 2002.

4.4. Les organismes communautaires d'assistance et d'accompagnement

Il existe dans chaque région un organisme sans but lucratif mandaté par le ministre de la Santé et des Services sociaux ¹³ pour assister et accompagner un usager qui souhaite porter plainte auprès d'un établissement. Ces organismes constituent un maillon important du système de traitement des plaintes puisque c'est souvent sur eux que repose la démarche de l'usager qui désire formuler une plainte. En effet, bien souvent ce dernier ne connaît pas les différentes étapes à franchir et ne sait pas trop à qui s'adresser afin que sa plainte soit entendue. Ceci est aussi vrai pour un proche de la personne lésée. Ces organismes sont dirigés par des gens qui possèdent une certaine connaissance des dédales du système de santé et de services sociaux et du fonctionnement des établissements. N'étant pas impliqués dans le litige avec l'administration, ils peuvent être des porte parole efficaces et être d'un secours précieux.

4.5. Les comités d'usagers

Le comité des usagers est une entité créée au sein d'un établissement afin d'informer les usagers sur leurs droits et obligations et d'assurer la promotion et la défense de ces droits au sein de cet établissement ¹⁴. Ces comités sont donc en quelque sorte le pendant local des organismes régionaux d'assistance et d'accompagnement aux plaintes.

Leur création et leurs rôles sont expressément prévus aux articles 209 à 212 de la Loi sur les services de santé et les services sociaux. Ces comités ne bénéficient pas toujours d'une reconnaissance définie dans les établissements; cela dépend de la place que veut bien leur faire l'administration ou de leur propre force de « lobby ». Toutefois, les comités d'usagers disposent d'un certain pouvoir de représentation des usagers auprès du conseil d'administration de l'établissement et peuvent être convaincants pour demander la révision d'une procédure par exemple. Ils sont constitués de bénévoles qui souvent ont une excellente connaissance pratique du fonctionnement d'un établissement et des rouages de son administration.

Conclusion

La présence des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer dans notre famille, auprès de nos enfants ou de nos adolescents est porteuse de plusieurs enseignements précieux. Il revient à chacun de nous de poser sur ces dernières un regard de compassion et d'en saisir toute la richesse. Privées de leur capacité d'exercer leurs droits, ces personnes demeurent des personnes à part entière qui doivent compter sur leurs proches ou sur ceux qui en tiennent lieu. Au nom de l'amour et du respect, ceux-ci doivent être leurs porte-parole, leurs protecteurs et leurs défenseurs.

Notes

MINISTÈRE DE LA SANTÉ ET DES SERVICES SOCIAUX, « Orientations ministérielles sur les services offerts aux personnes âgées en perte d'autonomie », Québec, Février 2001. p. 16. « On estime que 8 % des personnes de plus de 65 ans souffrent d'une forme de démence. Cette proportion augmente à près de 35 % pour celles qui ont 85 ans ou plus. »
GOUVERNEMENT DU QUEBEC « Le Québec est ses aînés : engagés dans l'action », Engagements et perspectives 2001-2004, septembre 2001, Québec, p. 47. « La maladie d'Alzheimer, la plus fréquente cause de démence, touche 64 % des 75 000 personnes atteintes d'une forme de démence. Les taux de prévalence de la maladie doublent tous les 5,1 ans après 65 ans. » [retour au texte]
PROTECTEUR DU CITOYEN, Le Curateur public et les droits de la personne inapte, 21 novembre 1997, pp. 27-30. [retour au texte]
Voir note 1, Orientations ministérielles sur les services offerts aux personnes âgés en perte d'autonomie, p. 16. L'âge moyen des aidants est de 46 ans pour les femmes et de 44 ans pour les hommes. Les proches plus âgés consacrent un plus grand nombre d'heures à l'aide. La moyenne d'heures la plus élevée se retrouve chez les femmes âgées entre 60 et 74 ans et chez les hommes de plus de 75 ans. [retour au texte]
Charte canadienne des droits et libertés, art. 7, Charte québécoise des droits et libertés, art. 1. [retour au texte]
Toute personne est inviolable et a droit à son intégrité. Sauf dans les cas prévus par la loi, nul ne peut lui porter atteinte dans son consentement libre et éclairé (art. 10). [retour au texte]
« Nul ne peut être soumis sans son consentement à des soins, quelle qu'en soit la nature, qu'il s'agisse d'examens de prélèvements, de traitements ou de toute autre intervention. Si l'intéressé est inapte à donner ou à refuser son consentement à des soins, une personne autorisée par la loi ou par mandat donné en prévision de son inaptitude, peut le remplacer » (art. 11). Les soins visés par cette disposition de la loi sont : les examens, les prélèvements, les traitements, toute autre intervention de nature médicale, psychologique ou sociale telle une évaluation psychosociale et le consentement à l'hébergement dans une ressource. [retour au texte]
Code civil du Québec, article 15. [retour au texte]
« Lorsqu'il y a un refus de consentir aux soins de la part de la personne inapte, l'établissement peut s'adresser à la cour supérieure pour obtenir une ordonnance de traitement. L'établissement pourra aussi recourir au tribunal lorsque le représentant a un empêchement c'est-à-dire qu'il ne peut être rejoint ou n'est plus en mesure d'agir elle-même. De même, une ordonnance de la cour peut être justifiée lorsque le représentant refuse de consentir aux soins et que l'équipe médicale estime que ce refus peut causer un tort à la personne malade. L'urgence d'agir pour protéger la vie de la personne justifie que l'on passe outre à l'obtention du consentement de cette dernière ou de son représentant. » [retour au texte]
Charte des droits et libertés de la personne, article 48 « Toute personne âgée ou toute personne handicapée a droit d'être protégée contre toute forme d'exploitation. Telle personne a aussi droit à la protection et à la sécurité que doivent lui apporter sa famille ou les personnes qui en tiennent lieu ». [retour au texte]
Charte des droits et libertés de la personne, article 74, 3 e alinéa. [retour au texte]
Leduc Constance, « Données sur les dossiers d'enquête portant sur l'exploitation des personnes âgées de 1994 à 1998 inclusivement », Direction de l'éducation et de la coopération , Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse, septembre 1999, 7 pages. [retour au texte]
Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse, « L'exploitation des personnes âgées, vers un filet de protection resserré », Rapport de consultation et recommandations, Octobre 2002, p. 171. [retour au texte]
Loi sur les Services de santé et les Services sociaux, L.R.Q., c. S-4.2, article 54 « Le ministre doit, après consultation de la régie régionale, des comités des usagers des établissements de la région et des associations intéressées, confier à un organisme communautaire de la région le mandat d'assister et d'accompagner, sur demande, les usagers qui désirent porter plainte auprès d'un établissement de la région, de la régie régionale ou du commissaire aux plaintes. » [retour au texte]
LSSSS, article 212. [retour au texte]

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